jueves, 26 de agosto de 2010

"La artritis no es una enfermedad de viejos, puede afectar a niños"

"La artritis no es una enfermedad de viejos, puede afectar a niños"

Rosa Roselló, Emeterio Giménez y Aránzazu Urcelay.
PABLO SEGURA

Enfermos de Huesca impulsan una asociación

HUESCA.- Tenía dieciséis años cuando comenzó a sentir un dolor que no conocía. Las cosas se le deslizaban repentinamente de las manos, cada vez con mayor frecuencia; el peine, cuando se peinaba, o el vaso de agua, cuando bebía. Se le inflamaban las articulaciones de las muñecas y se sentía cada vez más torpe. Al principio no sabía que estaba enferma, hasta que en la consulta del médico le diagnosticaron una artritis. Hace ahora de eso veinte años. Aránzazu Urcelay explica los pormenores de su dolencia con calma y naturalidad. Transmite la impresión de haber aprendido muchas lecciones desde entonces, a pesar de su juventud, y se muestra como una mujer fuerte, con las ideas muy claras y con una tremenda vitalidad, dispuesta a plantarle cara a la vida y, sobre todo, a disfrutar de ella todo lo posible.

La hinchazón de las articulaciones hace que las manos se le retraigan un poco hacia adentro, pero a los ojos de cualquiera este detalle pasa prácticamente inadvertido. De no ser por la muleta de la que se sirve, su aspecto es el de una persona completamente saludable. "Aparte de las manos, la enfermedad suele afectar mucho a las rodillas. Como las llevas inflamadas, te duelen, vas todo el día como arrastrando un peso, porque arrastras tu propio cuerpo. Por eso, por la mañana te levantas ya cansado".

Al principio de su enfermedad, cuando no estaba diagnosticada, Aránzazu pensaba que sus imprecisiones, su cansancio y su dolor se debían a que se estaba haciendo mayor. "Primero son las manos y las rodillas, pero luego son los hombros, los codos, las muñecas, la cadera. Se te desgasta el hueso, el nervio se te queda pillado y produce invalidez en la pierna. Es una cosa tras otra. Una vez que empieza, se puede controlar el dolor, pero la enfermedad sigue. Por fuera puedes parecer una persona sana, pero por dentro tienes el esqueleto de una persona de 70 años, con todas las articulaciones deshechas". Con la evolución de la dolencia, llegan las limitaciones. "A los 30, 40 ó 50 años te preguntas qué haces con esa edad y sin poderte mover, dependiendo de una persona que me da de comer y me ata los zapatos", suspira Aránzazu Urecelay.

"Es que el reúma no es una enfermedad de viejos –puntualiza la reumatóloga Rosa Roselló-, esto puede afectar también a los niños".

"La evolución de mi enfermedad ha sido lenta, pero ahora me encuentro con 36 años, tengo el coche adaptado, porque tengo problemas en las manos para conducir, igual que para comer o ducharme, que me tienen que ayudar en casa. En el trabajo, tengo una incapacidad temporal".

Aránzazu no quiere perderse la vida a sus 36 años. "La cabeza te dice que eres joven, que tienes que salir, y tus amigos te llaman. Ellos no entienden que no lo hagas, porque te ven bien. Es muy difícil explicarles a las personas que no sufren esta enfermedad en qué consiste".

UNA NUEVA ASOCIACIÓN

Aránzazu Urcelay es maestra. Este año, ha impartido clases en Villanueva de Sijena, y las dos horas de viaje que le suponían ir y volver a la localidad monegrina han agravado su enfermedad. Lleva seis meses de baja, pero su cabeza se rebela y no quiere recluirse en casa. Por eso, se le ocurrió crear una asociación, que pueda aglutinar a mucha gente que se encuentra en sus mismas circunstancias. Acudió a la doctora Roselló para que le pusiera en contacto con otros pacientes y el proceso legal para constituir el nuevo colectivo, la Asociación Artritis Oscense (ARO), se encuentra ya en marcha. "Yo necesito hablar, desahogarme y salir de mi casa, porque, aunque esté enferma, quiero ser útil", afirma Aránzazu.

"La asociación pretende dar a conocer la enfermedad y ver qué podemos hacer para luchar por cuestiones al margen de las médicas –apunta la doctora Rosa Roselló-. Hace muchos años que lo digo, pero nadie me hace caso. Se tendría que poder trabajar a media jornada, cosa que en otros países se puede. En España, o estás sano o estás enfermo, pero no puedes estar medio bien. Muchas de estas personas podrían trabajar cuatro horas al día, cobraríamos parte por la incapacidad y parte por el sueldo que le diera su empresa y a la sociedad le saldría más barato".

La especialista, que trabaja en el Hospital San Jorge, agrega que hay que hacer lo posible para que se detecte la enfermedad cuanto antes, para comenzar tempranamente los tratamientos y mejorar los pronósticos. "Lo primero es que el médico de cabecera conozca el diagnóstico. Estamos haciendo charlas en los centros de salud, para que envíen a los enfermos rápidamente, en el momento de la sospecha, que es cuando se observan tres articulaciones afectadas, dos de las cuales sean simétricas". La doctora trabaja en San Jorge con otro reumatólogo y estima que a la semana atienden ocho citas de artritis reciente, es decir, personas que tienen la enfermedad, con menos de un mes de evolución. "La artritis es una enfermedad que se va comiendo las articulaciones y ese trozo de hueso afectado es muy difícil que reaparezca. Si cogemos la enfermedad antes de que esas lesiones aparezcan, la artritis se puede frenar y el pronóstico funcional será mucho mejor", explica.
BARRERAS ARQUITECTÓNICAS
Emeterio Giménez es una de las personas que ha acogido con gran agrado la creación de la asociación. Tiene 52 años y hace 13 le diagnosticaron la enfermedad. Empezó con dolores en las manos, los codos y los hombros. Ahora ha mejorado de estas dolencias, pero sufre de las rodillas y los tobillos, y los pies son su mayor problema. Por eso, utiliza unas muletas y una silla eléctrica. No ha recibido ninguna ayuda para comprarla. Aránzazu tampoco para adaptar su coche. La Ley de Dependencia no les contempla entre sus beneficiarios, considera que no necesitan ayuda de terceros. "Es una paradoja las necesidades que tenemos y lo que la administración dice –lamenta Aránzazu-. Al final te consideras minusválidas tres veces: porque lo eres, porque lo sientes y porque lo ves escrito. Si no luchas contra esto, te puedes llegar a creer que no vales para nada".

A Emeterio, la enfermedad le ha hecho aprender también, con todo lujo de detalles, cuáles son las barreras arquitectónicas de la ciudad. "Ahora van arreglando los bordillos, pero falta bastante todavía –explica Emeterio-. En verano, el problema es aún mayor y también para las sillas de los niños, porque en las zonas peatonalizadas colocan los veladores y hay que pedir por favor que te dejen pasar. Hay gente que se levanta enseguida y con educación, pero hay gente a la que le molesta mucho tener que hacerlo".

Emeterio trabajaba en un negocio de venta de coches. Le gustaba lo que hacía y no quería la incapacidad. Cuando un tribunal médico se la dio, fue el peor momento para él, mucho más duro, incluso, que cuando le diagnosticaron la enfermedad. "Tu puedes coger media jornada laboral por reagrupación familiar, para cuidar a un niño o a un abuelo, pero no porque estés enfermo. La mujer de Emeterio podía pedir media jornada para cuidar a Emeterio, pero Emeterio no podía pedirse media jornada para cuidarse a sí mismo", denuncia la doctora Roselló.

"Afortunadamente –añade Emeterio-, tenemos la suerte de contar con una buena atención médica. En San Jorge nos hacen un seguimiento exhaustivo y los últimos medicamentos que salen los tenemos. Otra cosa es que esta enfermedad no tiene curación. Yo tuve una temporada muy mala con los brazos y mi mujer me ayudaba a vestirme y desnudarme. Ahora, de los brazos estoy muy bien. De hecho, voy todos los días a la piscina y allí me encuentro de maravilla".

Emeterio, como Aránzazu, es un luchador. Procura mantenerse activo y recordar que son muchas las cosas que puede hacer. Reparte su tiempo entre la Cruz Roja, las tertulias, la piscina y otras muchas posibilidades. El día se le hace corto. La asociación le parece una gran idea, porque puede ayudar a intercambiar experiencias y animar al que se encuentre más decaído.

UN PROBLEMA DE SALUD Y DE DINERO "GRAVÍSIMO"

La artritis es una enfermedad que puede afectar a cualquier articulación del cuerpo y demás órganos internos como el corazón, los pulmones o los ojos. Las personas afectadas por esta dolencia tienen dolor, hinchazón en las articulaciones y dificultad, por ejemplo, para realizar movimientos finos como abrocharse los botones. Se calcula que los pacientes que la padecen están inválidas para trabajar a los cinco a diez años de evolución. A los cinco, se considera un 50 por ciento de invalidez y a los diez, un 65 a 75 por ciento. "La estadística de enfermos es de un 0,5 por ciento, según datos de la Sociedad Española de Reumatología. En el Hospital San Jorge, que atiende, aproximadamente, a media provincia de Huesca, están fichadas unas 600 personas", observa la doctora Rosa Roselló, que ante estas cifras concluye que la artritis "es un problema de salud y de dinero gravísimo".